Big data per a les persones: el seu ús per a la millora del Servei d’Informació i Orientació de FEDER

Beni Gómez-Zúñiga, Manolo Armayones i Modesta Pousada

nuvolLes persones amb malalties minoritàries o rares disposen d’un Servei d’Informació i Orientació (SIO) desenvolupat per la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que s’ha creat per donar resposta a les múltiples consultes d’aquests pacients crònics i dels seus familiars.

Quan una persona és diagnosticada d’una malaltia rara passa per estadis que solen ser comuns entre d’altres persones en la mateixa situació: desconeixement de l’origen de la malaltia, falta d’informació, soledat o necessitar de suport psicològic, entre altres. El Servei d’Informació i Orientació identifica necessitats i elabora recursos que puguin ser útils per aquests pacients i les seves famílies.

A partir de les dades recollides pel SIO, un grup de professors dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació i dels Estudis d’Informàtica, Multimedia i Comunicació de la UOC ha realitzat una anàlisi en profunditat aplicant tècniques de big data, en concret l’Online analytical Processing (OLAP). El seu objectiu és facilitar una anàlisi multidimensional de tota la informació recollida, amb un nou sistema de visualització de dades que permet:

  • Identificar amb molta més facilitat les necessitats dels pacients, familiars i associacions.

  • Monitoritzar l’evolució d’aquestes necessitats tant a nivell geogràfic com temporal.

  • Aprofitar i optimitzar l’esforç que FEDER realitza per a la gestió i manteniment d’un servei com el SIO.

  • Realitzar consultes interactives d’accés gratuït i obert.

Els professors Modesta Pousada, Beni Gómez-Zúñiga, David Gañán, Jordi Conesa, Elena Rodríguez i Manuel Armayones presenten aquests resultats en el I Congreso Internacional de Telemedicina e Investigación Sanitaria, i expliquen com han verificat la utilitat d’aquest tipus d’anàlisis per obtenir informació en temps real del Servei, els pacients i les seves necessitats.

El tractament d’aquestes dades és un exemple de Business Inteligence aplicat a una organització que treballa amb pacients, familiars i associacions de malalties rares i que pot permetre prendre decisions, generar hipòtesis de treball i oferir recomanacions en l’atenció de pacients crònics amb malalties minoritàries. 

Aquest projecte ha estat finançat per l’Observatorio FEDER i per la Fundació La Caixa (RecerCaixa).

———————————————–

Per a saber-ne més:

Grau de Psicologia – Universitat Oberta de Catalunya

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)