Tenir cura de la demència, l’altra cara de l’Alzheimer

Beni Gómez-Zúñiga, professora dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació i membre del grup de recerca PSiNET.

L’alt nivell de cura que requereixen alguns trastorns crònics de discapacitat està directament relacionat amb l’envelliment de la població, a causa de  la creixent esperança de vida. En la població de persones grans, una de les malalties cròniques més habituals és la demència i, específicament, l’Alzheimer. Segons dades de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), es diagnostiquen gairebé 10 milions de casos nous de demència cada any, dels quals entre el 60% i 70% són d’Alzheimer. Es calcula que el 2050 hi haurà més de 115 milions de persones afectades per aquesta malaltia.

En la dependència que produeix l’Alzheimer hi ha dues persones implicades: la que necessita cura i atenció especialitzada i la que proporciona aquesta cura. La salut dels cuidadors de demència es pot veure afectada per la realitat de la persona de qui tenen cura. Per tant, hi tenen molt a veure factors com ara els següents:

  • Grau d’evolució de la malaltia.
  • Trastorns del comportament del malalt.
  • Hores d’atenció que pot rebre.
  • Accés i ús dels serveis de salut oficials.
  • Grau d’aïllament social en què viu.
  • Cohesió del nucli familiar.
  • Pròpies condicions econòmiques.

La tasca de tenir cura del malalt d’Alzheimer s’atribueix, en la gran majoria dels casos, a persones de l’entorn familiar o més proper –en funció dels lligams d’afinitat i la connexió emocional entre el cuidador i el destinatari. Són els anomenats ‘cuidadors informals’, que ofereixen l’ajuda diària que necessiten aquests malalts i que els donen atenció constant les 24 hores del dia. Aquesta atenció informal es diferencia de la formal pels següents motius:

  1. No és retribuïda.
  2. No hi ha uns termes prefixats de l’acord de l’assistència.
  3. Els serveis que s’ofereixen són variats per atendre les necessitats específiques del pacient.

El nivell d’exigència que requereix tenir cura d’un malalt d’Alzheimer –tant pel temps de dedicació com per l’expertesa en diferents àmbits de la cura– fa que el cuidador/a tingui una percepció de sobrecàrrega física i psicològica molt alta. L’atenció a aquests pacients provoca una càrrega constant i, per tant, acaba influint i deteriorant la qualitat de vida dels cuidadors.

És per això que, si bé l’impacte i la xifra més preocupant sobre l’Alzheimer fa referència a qui la pateix, cal prestar atenció també al conjunt de persones amb una tasca assistencial al seu voltant. Són els que fan possible que aquests malalts estiguin constantment atesos i, alhora, són també els que pateixen les conseqüències d’aquesta dedicació.