Ruth Candela: “ALFASAAC acompanya en el difícil camí de donar veu als infants sense llenguatge oral”

ruth candela ramirez

Tots i totes tenim una ‘veu’. Però per a alguns el llenguatge oral que els permeti expressar-la és un misteri indesxifrable. Molts nens i nenes amb trastorns de desenvolupament necessiten camins alternatius per arribar a comunicar-se amb els que els envolten. Ningú recorda quant ens va costar aprendre a parlar de nadons ni la importància del nostre entorn per aconseguir-ho. En canvi, fa uns tres anys, Ruth Candela Ramírez, psiquiatre i professora col·laboradora del grau en Psicologia, no va tenir més remei que començar a pensar-ho. La seva filla petita, Clara, amb només 18 mesos va ser diagnosticada amb la síndrome d’Angelman, una malaltia rara que, entre d’altres símptomes, com alteracions motores i epilèpsia, produeix una alteració en el llenguatge oral. “Clara no pot parlar i el camí fins a trobar l’eina amb la qual pugui començar a construir llenguatge no ha estat gens fàcil. Ens hem trobat amb moltes barreres, prejudicis i desconeixement “. D’aquest viatge, ple de lluita i motivació, neix ALFASAAC (Alfabetització i SAAC-sistemes alternatius i augmentatius de la comunicació), una plataforma en línia finalista de l’SpinUOC 2020, la jornada anual d’emprenedoria de la UOC. Ruth, també psicòloga, és graduada en el màster en Neuropsicologia i actual estudiant del màster en Dificultats en l’Aprenentatge i Trastorns del llenguatge. En aquesta aventura compta amb Ana Medina i Patricia Velasco com a sòcies.

ALFASAAC és…

ALFASAAC és un projecte per a la creació d’una plataforma en línia de formació, acompanyament, assessorament i investigació en comunicació alternativa i alfabetització per a nens i nenes sense llenguatge oral. Per a la majoria de nosaltres, la comunicació diària és tan senzilla que no ens parem a pensar-hi. No obstant això, la comunicació eficient no és una opció per a tothom. Molts menors amb trastorns de desenvolupament com paràlisi cerebral infantil, síndrome de Rett, trastorn de l’espectre autista, entre d’altres, no desenvolupen llenguatge oral i, per tant, necessiten utilitzar un sistema de comunicació alternatiu. Sense l’accés a la parla, aquestes persones s’han d’enfrontar a restriccions molt severes en la seva comunicació i participació en tots els aspectes de la seva vida. A Espanya hi ha molta desinformació i es mantenen pràctiques ancorades en mites i no basades en l’evidència científica. ALFASAAC pretén suplir aquesta llacuna de coneixement. El seu format en línia permetrà arribar a una gran quantitat de famílies i professionals, que podran sentir-se acompanyats en el difícil recorregut de donar veu a les persones sense llenguatge oral.

Necessiten utilitzar un altre llenguatge?

Construir llenguatge assistit no és fàcil. Les barreres físiques, motores, sensorials i comunicacionals dels menors sense accés a la llengua oral els impedeixen tenir les mateixes experiències i oportunitats per al seu desenvolupament. El llenguatge es construeix en societat. Els nens i nenes són grans investigadors, però no poden aprendre una llengua de forma independent i necessiten de l’entorn. Per això, és fonamental proporcionar-los la possibilitat que aprenguin “un altre idioma”, a l’igual que els nens i nenes amb discapacitat auditiva fan amb la llengua de signes. El llenguatge no es construeix en les sessions de logopèdia, sinó de forma natural a través de les converses que mantenim. Proporcionar-oportunitats i compensar les escasses experiències comunicatives a les quals tenen accés és un autèntic desafiament per a qualsevol company de comunicació.

Quines estratègies heu seguit?

A ALFASAAC per al projecte d’alfabetització per a infants sense llenguatge oral hem partit de donar temps, expandir el llenguatge en el seu sistema de comunicació, identificar i sobre-interpretar els seus intents comunicatius, acceptar la multimodalitat comunicativa… etc., Són només algunes estratègies que han demostrat ser eficaces i que permeten anar assentant les bases per al desenvolupament del llenguatge. A més, el desenvolupament del llenguatge està molt relacionat amb l’aprenentatge de la lectoescriptura. La major part dels infants amb pluridiscapacitat tenen moltes menys oportunitats per assolir l’alfabetització, perquè no se’ls han proporcionat les bases sobre les que es construeix la lectoescriptura. En aquest sentit la tecnologia de suport pot ajudar a compensar les dificultats sensorials, motores i cognitives per facilitar la participació en experiències significatives. És per tant necessària una formació específica tant familiar com professional, per aconseguir ser els millors companys de comunicació i saber avaluar i implementar aquestes estratègies d’ensenyament.

Què et va inspirar per crear ALFASAAC, aquest projecte d’alfabetització per a nens i nenes sense llenguatge oral?

alfasaac alfabetización sin lenguaje oral

Fa 4 anys va néixer la nostra filla petita Clara i amb 18 mesos d’edat va ser diagnosticada de síndrome d’Angelman. Gràcies a el suport de les meves companyes en aquest projecte, Begoña Llorens (psicòloga i logopeda especialista en CAA) i Ana Jacas i Beatriz Bellido, totes dues professores i mares de nenes amb síndrome d’Angelman, fa un any vam decidir començar amb un sistema de comunicació dinàmic amb sortida de veu, que permet a la Clara comunicar basant-se en un llenguatge de símbols visuals. Aquesta eina ofereix diferents símbols que anem assenyalant mentre parlem amb ella. A poc a poc, la Clara ha anat dotant de significat cada un d’ells i els utilitza per a ‘parlar’. Va començar fent-lo servir per a trucar-nos, però de mica en mica va anar demanant-nos coses fins que, fa aproximadament dos mesos ha començat a emetre algunes frases de dues paraules. Això és un gran pas, ja que ens parla que més enllà de la comunicació bàsica de demanar o respondre a una pregunta simple, està començant a desenvolupar llenguatge, i no hauria estat possible sense l’eina ni l’estratègia d’ensenyament. Tot i que som conscients que és el cas de la nostra filla i no ha de ser extrapolable a tots els infants amb dificultats de comunicació, no volem que altres menors en la mateixa situació deixin de tenir les mateixes oportunitats que ha tingut Clara. En el camp de l’alfabetització de persones usuàries de comunicació alternativa la situació és encara més complicada. No hi ha mitjans ni formació.

Per què vas decidir presentar-te a l’SpinUOC? Què t’ha aportat participar? Per què són importants iniciatives com aquesta?

La idea d’ALFASAAC s’ha anat gestant a poc a poc, d’una manera molt natural a mesura que ens hem anat van trobar esculls en el nostre camí. És allò que m’hagués agradat tenir des del principi. A poc a poc va anar emergint la il·lusió de crear un espai que pogués donar suport a les famílies i als professionals. Fa uns mesos navegant per la web de la UOC em vaig topar amb un programa de suport a l’emprenedor. Vaig escriure a l’electrònic de contacte i em van recomanar el programa. To i que ALFASAAC és, des del nostre punt de vista, un gran projecte de comunicació i alfabetització per a les persones sense llenguatge oral, necessitem finançament per dur-lo a la pràctica. Encara em costa de creure que estiguem entre els vuit finalistes de l’SpinUOC 2020. Hi ha projectes molt interessants i és fantàstic que s’afavoreixi que iniciatives com aquesta puguin tirar endavant. Participar en aquest procés m’ha aportat moltes coses positives, especialment confiar més en la viabilitat del projecte i motivar-nos per seguir endavant.

D’aquí 10 anys, què t’agradaria que fos ALFASAAC? Com imagines el futur?

Imagino una entitat sense ànim de lucre que pugui revolucionar les pràctiques que es realitzen a Espanya en comunicació alternativa i alfabetització de persones amb discapacitat. M’encantaria que des ALFASAAC es pogués proporcionar formació especialitzada, i acompanyament personalitzat tant a famílies com a professionals. L’educació i alfabetització d’una o un menor sense llenguatge oral és un autèntic desafiament. La implementació de sistema de comunicació a l’aula és fonamental i, per tant, són necessaris molts canvis i ajustos per assegurar la participació en les activitats escolars, l’accés al currículum i, per tant, el seu progrés. Les escoles necessiten assessorament en aquest sentit i aquest, podrà realitzar-se des ALFASAAC, a l’igual que l’ONCE el realitza amb els i les menors amb discapacitat visual. A més, tota la creació de coneixement i investigació es realitza en universitats i entitats de l’àmbit anglosaxó. Tota la literatura està en anglès. Pretenem servir d’altaveu perquè totes aquestes bones pràctiques arribin a les nostres famílies i professionals. Així mateix, hi ha molt poca recerca en el nostre idioma. Ens encantaria poder col·laborar amb alguna institució universitària per afavorir el desenvolupament de projectes d’investigació que segueixin creant coneixement en aquest camp.

Estudies un màster a la UOC, què t’ha aportat ser estudiant on line?

Des del moment en què prenem consciència de les barreres cognitives i sensorials de la nostra filla, vaig començar a formar-me en dificultats de l’aprenentatge i alfabetització per oferir totes les oportunitats en aquest sentit. La meva vinculació amb la UOC va començar fa tres anys. La meva formació mèdica em va portar a cursar el màster en Neuropsicologia. Atès que també tinc la llicenciatura en Psicologia i per aprendre com potenciar de la millor manera possible el procés educatiu de la nostra filla, vaig començar el màster en Dificultats en l’Aprenentatge i Trastorns del llenguatge, que curso actualment. Sens dubte, la meva motivació personal m’ajuda a gaudir i treure les forces necessàries per portar aquests estudis endavant. A més, des de febrer, tinc el plaer de ser professora col·laboradora d’Història de la Psicologia en el grau en Psicologia.