Big data para las personas: su uso para la mejora del Servicio de Información y Orientación de FEDER

Beni Gómez-Zúñiga, Manolo Armayones y Modesta Pousada

nuvolLas personas con enfermedades raras disponen de un Servicio de Información y Orientación (SIO) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se ha creado para dar respuesta a las múltiples consultas de estos pacientes crónicos y de sus familiares.

Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad rara pasa por estadios que suelen ser comunes a los de otras personas en su misma situación: desconocimiento del origen de la enfermedad, falta de información, soledad o necesidad de apoyo psicológico, entre otros. El Servicio de Información y Orientación identifica necesidades y elabora de recursos que puedan ser útiles para estos pacientes y sus familias.

A partir de los datos recogidos por el SIO, un grupo de profesores de los Estudios de Psicología y Ciencias Educación y de los Estudios de Informática, Multimedia y Comunicación de la UOC han realizado un análisis en profundidad aplicando técnicas de big data, en concreto el Online Analytical Processing (OLAP). Su objetivo es facilitar un análisis multidimensional de toda la información recogida, con un nuevo sistema de visualización de datos que permite:

  • Identificar con mucha mayor facilidad las necesidades de los pacientes, familiares y asociaciones.

  • Monitorizar la evolución de estas necesidades tanto a nivel geográfico como temporal.

  • Aprovechar y optimizar el esfuerzo que FEDER realiza para la gestión y mantenimiento de un servicio como el SIO.

  • Realizar consultas interactivas de acceso gratuito y abierto.

Los profesores Modesta Pousada, Beni Gómez-Zúñiga, David Gañán, Jordi Conesa, Elena Rodríguez y Manuel Armayones presentan estos resultados en el I Congreso Internacional de Telemedicina e Investigación Sanitaria, y explican cómo han verificado la utilidad de este tipo de análisis para obtener información en tiempo real del Servicio, los pacientes y sus necesidades.

El tratamiento de estos datos es un ejemplo de Business Inteligence aplicado a una organización que trabaja con pacientes, familiares y asociaciones de enfermedades raras y que puede permitir tomar decisiones, generar hipótesis de trabajo y ofrecer recomendaciones en la atención de pacientes crónicos con enfermedades raras.

Este proyecto ha sido financiado por el Observatorio FEDER y por la Fundación La Caixa (RecerCaixa)

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Para saber más:

Grado de Psicología – Universitat Oberta de Catalunya

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)