Prestar cuidados a la demencia, la otra cara del Alzheimer

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Beni Gómez-Zúñiga, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación y integrante del grupo de investigación PSiNET.

El alto nivel de cuidado que requieren algunos trastornos crónicos de discapacidad está directamente relacionado con el envejecimiento de la población, debido a la creciente esperanza de vida. En la población de personas mayores, una de las enfermedades crónicas más habituales es la demencia y, específicamente, el Alzheimer. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se diagnostican casi 10 millones de casos nuevos de demencia cada año, de los cuales entre el 60% y 70% son de Alzheimer. Se calcula que en 2050 habrá más de 115 millones de personas afectadas por esta enfermedad.

En la dependencia que produce el Alzheimer hay dos personas implicadas: la que necesita cuidado y atención especializada y la que proporciona este cuidado. La salud de los cuidadores de demencia se puede ver afectada por la realidad de la persona de quien cuidan. Por lo tanto, tienen mucho que ver factores como los siguientes:

  • Grado de evolución de la enfermedad.
  • Trastornos del comportamiento del enfermo.
  • Horas de atención que puede recibir.
  • Acceso y uso de los servicios de salud oficiales.
  • Grado de aislamiento social que vive.
  • Cohesión de su núcleo familiar.
  • Propias condiciones económicas.

La tarea de cuidar del enfermo de Alzheimer se atribuye, en la gran mayoría de los casos, a personas de su entorno familiar o más cercano –en función de los lazos de afinidad y la conexión emocional entre el cuidador y el destinatario. Son los llamados ‘cuidadores informales’, que ofrecen la ayuda diaria que necesitan estos enfermos y que les dan atención constante las 24 horas del día. Esta atención informal se diferencia de la formal por los siguientes motivos:

  1. No es retribuida.
  2. No hay unos términos prefijados del acuerdo de la asistencia.
  3. Los servicios que se ofrecen son variados para atender las necesidades específicas del paciente.

El nivel de exigencia que requiere cuidar de un enfermo de Alzheimer –tanto por el tiempo de dedicación como por la experiencia en diferentes ámbitos de la curación– hace que el cuidador-a tenga una percepción de sobre-carga física y psicológica muy alta. La atención a estos pacientes provoca una carga constante y, por tanto, termina influyendo y deteriorando la calidad de vida de los cuidadores.

Es por ello que, si bien el impacto y la cifra más preocupante sobre el Alzheimer hace referencia a quien la padece, hay que prestar atención también al conjunto de personas con una tarea asistencial a su alrededor. Son los que hacen posible que estos enfermos estén constantemente atendidos y, al mismo tiempo, son también los que sufren las consecuencias de esta dedicación.