Ruth Candela: “ALFASAAC acompaña en el difícil camino de dar voz a los niños y niñas sin lenguaje oral”
22 junio, 2020
Todos y todas tenemos una ‘voz’. Pero para algunos el lenguaje oral que les permita expresarla es un misterio indescifrable. Muchos niños y niñas con trastornos del desarrollo necesitan caminos alternativos para llegar a comunicarse con los que les rodean. Nadie recuerda cuánto nos costó aprender a hablar de bebés ni la importancia de nuestro entorno para lograrlo. En cambio, hace unos tres años, Ruth Candela Ramírez, psiquiatra y profesora colaboradora del grado en Psicología, no tuvo más remedio que empezar a pensarlo. Su hija pequeña, Clara, con solo 18 meses fue diagnosticada con síndrome de Angelman, una enfermedad rara que, entre otros síntomas, como alteraciones motoras y epilepsia, produce una alteración en el lenguaje oral. “Clara no puede hablar y el camino hasta encontrar la herramienta con la que pueda comenzar a construir lenguaje no ha sido nada fácil. Nos hemos encontrado con muchas barreras, prejuicios y desconocimiento”. De ese viaje, lleno de lucha y motivación, nace ALFASAAC (Alfabetización y SAAC-sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación), una plataforma online finalista delSpinUOC 2020, la jornada anual de emprendimiento de la UOC. Ruth, también psicóloga, es graduada en el máster en Neuropsicología y actual estudiante delmáster en Dificultades en el Aprendizaje y Trastornos del lenguaje. En esta aventura cuenta con Ana Medina y Patricia Velasco como socias.
ALFASAAC es…
ALFASAAC es un proyecto para la creación de una plataforma online de formación, acompañamiento, asesoramiento e investigación en comunicación alternativa y alfabetización para niños y niñas sin lenguaje oral. Para la mayoría de nosotros, la comunicación diaria es tan sencilla que no nos paramos a pensar en ella. Sin embargo, la comunicación eficiente no es una opción para todo el mundo. Muchos menores con trastornos del desarrollo como parálisis cerebral infantil, síndrome de Rett, trastorno del espectro autista, entre otros, no desarrollan lenguaje oral y, por tanto, necesitan usar un sistema de comunicación alternativo. Sin el acceso al habla, estas personas se tienen que enfrentar a restricciones muy severas en su comunicación y participación en todos los aspectos de su vida. En España hay mucha desinformación y se mantienen prácticas ancladas en mitos y no basadas en la evidencia científica. ALFASAAC pretende suplir esta laguna de conocimiento. Su formato online permitirá llegar a una gran cantidad de familias y profesionales, que podrán sentirse acompañados en el difícil recorrido de dar voz a las personas sin lenguaje oral.
¿Necesitan utilizar otro lenguaje?
Construir lenguaje asistido no es fácil. Las barreras físicas, motoras, sensoriales y comunicacionales de los menores sin acceso al lenguaje oral les impiden tener las mismas experiencias y oportunidades para su desarrollo. El lenguaje se construye en sociedad. Los niños y niñas son grandes investigadores, pero no pueden aprender una lengua de forma independiente y necesitan del entorno. Por esto, es fundamental proporcionarles la posibilidad de que aprendan “otro idioma”, al igual que los niños y niñas con discapacidad auditiva hacen con la lengua de signos. El lenguaje no se construye en las sesiones de logopedia, sino de forma natural a través de las conversaciones que mantenemos. Proporcionarles oportunidades y compensar las escasas experiencias comunicativas a las que tienen acceso es un auténtico desafío para cualquier compañero de comunicación.
¿Qué estrategias habéis seguido?
En ALFASAAC para el proyecto de alfabetización para niños y niñas sin lenguaje oral hemos partido de dar tiempo, expandir el lenguaje en su sistema de comunicación, identificar y sobre-interpretar sus intentos comunicativos, aceptar la multimodalidad comunicativa…etc., son solo algunas estrategias que han demostrado ser eficaces y que permiten ir sentando las bases para el desarrollo del lenguaje. Además, el desarrollo del lenguaje está muy relacionado con el aprendizaje de la lectoescritura. La mayor parte de los niños y niñas con pluridiscapacidad tienen muchas menos oportunidades para alcanzar la alfabetización, porque no se les han proporcionado las bases sobre las que se construye la lectoescritura. En este sentido la tecnología de apoyo puede ayudar a compensar las dificultades sensoriales, motoras y cognitivas para facilitar la participación en experiencias significativas. Es por tanto necesaria una formación específica tanto familiar como profesional, para conseguir ser los mejores compañeros de comunicación y saber evaluar e implementar estas estrategias de enseñanza.
¿Qué te inspiró para crear ALFASAAC, este proyecto de alfabetización para niños y niñas sin lenguaje oral?
Hace 4 años nació nuestra hija pequeña Clara y con 18 meses de edad fue diagnosticada de síndrome de Angelman. Gracias al apoyo de mis compañeras en este proyecto, Begoña Llorens (psicóloga y logopeda especialista en CAA) y Ana Jacas y Beatriz Bellido, ambas profesoras y madres de niñas con síndrome de Angelman, hace un año decidimos empezar con un sistema de comunicación dinámico con salida de voz, que permite a Clara comunicarse basándose en un lenguaje de símbolos visuales. Esta herramienta ofrece distintos símbolos que vamos señalando mientras hablamos con ella. Poco a poco, Clara ha ido dotando de significado cada uno de ellos y los utiliza para ‘hablar’. Comenzó usándolo para llamarnos, pero paulatinamente fue pidiéndonos cosas hasta que, hace aproximadamente dos meses ha comenzado a emitir algunas frases de dos palabras. Esto es un gran paso, ya que nos habla de que más allá de la comunicación básica de pedir o responder a una pregunta simple, está comenzando a desarrollar lenguaje, y no habría sido posible sin la herramienta ni la estrategia de enseñanza. Aunque somos conscientes de que es el caso de nuestra hija y no debe ser extrapolable a todos los niños/as con dificultades de comunicación, no queremos que otros menores en la misma situación dejen de tener las mismas oportunidades que ha tenido Clara. En el campo de la alfabetización de personas usuarias de comunicación alternativa la situación es aún más complicada. No existen medios ni formación.
¿Por qué decidiste presentarte a SpinUOC? ¿Qué te ha aportado participar? ¿Por qué son importantes iniciativas como esta?
La idea de ALFASAAC se ha ido gestando poco a poco, de una forma muy natural a medida que nos hemos ido encontraron escollos en nuestro camino. Es aquello que me hubiera gustado tener desde el principio. Poco a poco fue emergiendo la ilusión de crear un espacio que pudiera apoyar a las familias y a los profesionales. Hace unos meses navegando por la web de la UOC me topé con un programa de apoyo al emprendedor. Escribí al mail de contacto y me recomendaron el programa. Aunque ALFASAAC es, desde nuestro punto de vista, un gran proyecto de comunicación y alfabetización para las personas sin lenguaje oral, necesitamos financiación para llevarlo a la práctica. Aún me cuesta creer que estemos entre los ocho finalistas del SpinUOC 2020. Hay proyectos muy interesantes y es fantástico que se favorezca que iniciativas como esta puedan salir adelante. Participar en este proceso me ha aportado muchas cosas positivas, especialmente confiar más en la viabilidad del proyecto y motivarnos para seguir adelante.
De aquí 10 años, ¿qué te gustaría que fuera ALFASAAC? ¿Cómo imaginas el futuro?
Imagino una entidad sin ánimo de lucro que pueda revolucionar las prácticas que se realizan en España en comunicación alternativa y alfabetización de personas con discapacidad. Me encantaría que desde ALFASAAC se pudiera proporcionar formación especializada, y acompañamiento personalizado tanto a familias como a profesionales. La educación y alfabetización de una o un menor sin lenguaje oral es un auténtico desafío. La implementación del sistema de comunicación en el aula es fundamental y, por tanto, son necesarios muchos cambios y ajustes para asegurar la participación en las actividades escolares, el acceso al currículum y, por tanto, su progreso. Las escuelas necesitan asesoramiento en este sentido y este, podrá realizarse desde ALFASAAC, al igual que la ONCE lo realiza con los y las menores con discapacidad visual. Además, toda la creación de conocimiento e investigación se realiza en universidades y entidades del ámbito anglosajón. Toda la literatura está en ingles. Pretendemos servir de altavoz para que todas estas buenas prácticas lleguen a nuestras familias y profesionales. Así mismo, existe muy poca investigación en nuestro idioma. Nos encantaría poder colaborar con alguna institución universitaria para favorecer el desarrollo de proyectos de investigación que sigan creando conocimiento en este campo.
Estudias un máster en la UOC, ¿qué te ha aportado ser estudiante on line?
Desde el momento en que tomamos conciencia de las barreras cognitivas y sensoriales de nuestra hija, comencé a formarme en dificultades del aprendizaje y alfabetización para ofrecerle todas las oportunidades en este sentido. Mi vinculación con la UOC comenzó hace tres años. Mi formación médica me llevó a cursar el máster en Neuropsicología. Dado que también tengo la licenciatura en Psicología y para aprender cómo potenciar de la mejor manera posible el proceso educativo de nuestra hija, comencé el máster en Dificultades en el Aprendizaje y Trastornos del lenguaje, que curso actualmente. Sin duda, mi motivación personal me ayuda a disfrutar y sacar las fuerzas necesarias para llevar estos estudios adelante. Además, desde febrero, tengo el placer de ser profesora colaboradora de Historia de la Psicología en el grado en Psicología.
